Сегодня сотрудник фонда «Подари жизнь», руководитель пресс-службы Елена Мулярова была задержана на российской таможне в аэропорту «Внуково» с несколькими упаковками «Космегена», «Тепадины» и «Фоскавира». Эти лекарства были назначены по жизненным показаниям нашим пациентам из Москвы и Хабаровска.
Без «Тепадины» невозможно начать запланированную уже трансплантацию костного мозга, за «Космегеном» для своего пациента из Хабаровска специально прилетел врач. Оба лекарства задержаны на таможне, поскольку разрешения на них не было. Сколько еще времени они там пробудут — неизвестно, ведь кроме необходимых бумаг теперь надо будет заплатить таможенную пошлину и НДС (налог на добавленную стоимость). Но самое ужасное — для «Тепадины» необходим специальный температурный режим, препарат перевозится с хладоэлементами, которых хватает на поездку, а не на растаможивание.
На ввоз этих препаратов необходимо специальное разрешение Росздрава РФ и до 1 сентября этого года мы исправно получали такие разрешения. Это не освобождало нас от необходимости платить за эти лекарства налог на добавленную стоимость (18%) и таможенную пошлину (10%), но по крайней мере эти разрешения позволяли привозить пациентам жизненно необходимые препараты. С 1 сентября 2010 года вступил в силу новый (упрощенный) порядок оформления этих разрешений. Поскольку лекарства нужны постоянно, Фонд подавал необходимые для оформления разрешения документы и письма в Росздрав с сентября по ноябрь, но за это время ни одного разрешения получено не было.
Подопечным Фонда постоянно требуются лекарственные препараты, незарегистрированные в России. Проблемы регистрации подобных препаратов, их покупки и ввоза в Россию для пациентов наших клиник Фонд неоднократно поднимал в прессе, на радио и телевидении. Также Фонд постоянно обращается во всевозможные государственные инстанции и к премьер-министру, министру здравоохранения, министру финансов, главе Совета Федерации с просьбой решить проблему орфанных препаратов. После встречи с артистами-участниками концерта «Подари жизнь» в мае 2010 года премьер-министр Владимир Владимирович Путин дал распоряжение Правительству РФ внести изменения в законодательство, чтобы подобные лекарства по жизненным показаниям можно было ввозить бесплатно. Однако, к настоящему времени было принято решение только об отмене таможенной пошлины (10%), но и этим решением не удалось воспользоваться, поскольку получить разрешение на ввоз препаратов в последнее время было невозможно.
Пока вопросы регистрации и ввоза решаются на самых высоких уровнях, мы не можем оставить больных детей без лечения. И продолжаем собирать деньги, покупать и ввозить незарегистрированные лекарства, потому что без них дети не выживут. Именно поэтому сотрудники Фонда, оказывая помощь родителям и их детям, вынуждены нарушать закон.